Após seu diagnóstico de ELA, Scott foi procurar algo

2022-09-19 20:39:01 by Lora Grem   Scott Lapointe

Em dezembro passado, recebi um e-mail da Seasons Hospice Foundation. Eles estavam entrando em contato em nome do leitor de longa data do LocoPort, Scott LaPointe. Três anos atrás, Scott, que tem 42 anos e mora nos arredores de Detroit, foi diagnosticado com ELA, o distúrbio degenerativo conhecido como doença de Lou Gehrig. Dentro de um ano de seu diagnóstico, Scott estava em uma cadeira de rodas. Em 2020, ele entrou em cuidados paliativos domiciliares. Quando um representante da Fundação Hospice Seasons escreveu para LocoPort, era porque Scott estava se preparando para morrer.

Em 2006, Scott leu a primeira edição da LocoPort’s Grande livro preto, um manual de estilo para homens. Foi formativo, inspirando-o a pensar com mais cuidado sobre o que veste e como cuida de suas roupas – como ele se comporta no mundo. Com conselhos da revista, por exemplo, Scott substituiu todos os seus cabides de arame e plástico por outros de madeira. Ele queria dar uma cópia para seu filho de onze anos, Alex.

Desde setembro, Scott grava memorandos de voz para seus pais; sua esposa, Jamie; sua filha, Brooke; e Alex, para quem está construindo um roteiro para a vida adulta. Há conselhos sobre como tratar uma mulher e lembretes para sair de sua zona de conforto e buscar aventura. o Grande Livro Negro faz parte deste esforço. Em sua ausência, Scott quer que Alex se refira a ele para as habilidades que ele espera ensinar ao filho, como escolher um terno, dar um nó meio Windsor, costurar um botão. É por isso que a organização de cuidados paliativos de Scott entrou em contato com a LocoPort; embora tivesse guardado sua cópia por anos, não conseguiu rastreá-la. Pernoitamos mais um.

Scott escolheu seu guarda-roupa para o caixão: um terno de três peças feito sob medida, suspensórios e um lenço de bolso.

Por volta dessa época, eu me encontrei preso em um funk profundo. A pandemia e tudo o que isso significava me desgastaram. Eu estava torcido e sem inspiração, exausto. Então recebi o e-mail sobre Scott. Ressaltou que o que fazemos na LocoPort – da assessoria de estilo ao jornalismo investigativo – é importante para os leitores. Pouco antes do Natal, liguei para agradecê-lo.

A voz de Scott estava fraca, mas clara. Como eu, ele é um fã de longa data do Chicago Bears - um vínculo instantâneo - então compartilhamos nossa frustração com o QB Mitch Trubisky do Bears. Scott me contou sobre onde cresceu, sua carreira como consultor financeiro e sua família. Ele explicou por que queria que Alex, que está mais interessado em Legos e Fortnite, tivesse esta cópia do Grande Livro Negro. “Ele não está muito preocupado em como engraxar sapatos ou escolher um guarda-roupa de trabalho ainda. Vai ser importante para ele mais tarde.”

Em 2014, anos antes de Scott receber seu diagnóstico, o Desafio do Balde de Gelo, no qual as pessoas compartilhavam vídeos no Facebook de si mesmas mergulhadas em água gelada, se tornou uma sensação viral. Os vídeos foram feitos para arrecadar dinheiro e conscientização para a ELA. E eles fizeram. A Associação ALS estima que o Desafio do Balde de Gelo arrecadou US$ 115 milhões, que foram destinados a novos ensaios clínicos para tratamentos e pesquisas adicionais.

  Scott Lapointe Scott LaPointe com sua esposa, filha Brooke, filho Alex e esposa Jamie.

Mas muito menos pessoas estão prestando atenção hoje. “Isso meio que ficou de lado no que diz respeito à compreensão da doença”, disse Scott. Cerca de 30.000 americanos têm ELA, de acordo com Medicina Johns Hopkins , e cerca de 5.000 casos são diagnosticados por ano. É 20% mais comum em homens do que em mulheres, diz a ALS Association. Não há cura.

Você pode aprender mais sobre a doença, e doar , no Associação ELA .

Scott e eu conversamos sobre sua perspectiva depois de viver com ELA.

“Eu fui muito paciente antes, mas uma vez que você tem que confiar nos outros para fazer literalmente tudo por você, isso lhe dá uma nova noção do que é importante.”

Ele fez uma pausa. Falar tornou-se difícil nesta fase da doença. “Desculpe, preciso recuperar um pouco o fôlego.

“Eu sei que isso é muito falado, e acho que acreditei antes, mas as coisas podem mudar tão rapidamente. Não tome nada como garantido.”

E porque Scott é alguém que se preocupa com essas coisas – como eu, como você – nós conversamos sobre estilo. “Se você tem um senso de estilo, você pode possuí-lo e tê-lo como seu. Isso me ajudou a ficar mais confiante no que eu queria que meu estilo fosse.” Scott escolheu seu guarda-roupa para o caixão: um terno de três peças feito sob medida, suspensórios e um lenço de bolso. Seu empate – ele selecionou vários deles – depende da temporada em que ele falece.

“Se você vai ficar desmaiado pela última vez”, disse ele, “você tem que ficar bem”.

Alguns dias depois de nossa ligação, eu estava olhando as histórias que tínhamos planejado para nossa edição de março, que era sobre estilo pessoal. As palavras de Scott ecoaram na minha cabeça e reuni os editores de moda para discutir a criação de uma nova seção da revista dedicada ao estilo pessoal. Assim, inspirados por Scott, apresentamos O Método, cuja missão é inspirar os leitores a encontrar e desenvolver seu próprio senso de estilo.

Um dia, espero que Alex ache o conselho tão útil quanto seu pai achou.

Esta história apareceu na edição de março da LocoPort. Se inscrever aqui .